Retour sur le Coll'Occ - « Implication des usagers et patients partenaires : de quoi est-il question ? »

Atelier Coconstruit avec le Centre Opérationnel du Partenariat en Santé et France Assos Santé Occitanie

Objectifs communs du partenariat en santé :

• Améliorer la santé en général, la santé de chacun en santé publique
• Améliorer la qualité de vie au travail des professionnels qui passe par le partenariat dans la relation individuelle de soin et d’accompagnement. Ce partenariat professionnel de santé-patient, dans la relation individuelle de soin, peut être travailler et encore augmenter par le partenariat avec les usagers au niveau collectif (projet de santé en MSP, CPTS…).

Cette dynamique est largement encouragée par les pouvoirs publics notamment via le dernier avenant à l’ACI des MSP. Avant, il s’agissait d’un indicateur commun avec la démarche qualité. Alors que maintenant, il s’agit d’un indicateur propre à l’implication des usagers, optionnel, avec 2 niveaux d’atteinte cumulables.

Par exemple : Engagement de l’équipe à mettre en place un questionnaire de satisfaction à destination des usagers.

Point d’attention : Créer un comité d’usagers (CU) est souvent la fausse bonne idée des équipes qui vont se dire qu’elles souhaitent intégrer les usagers. Attention à ce qu’on veut faire, un CU se réfléchit et se prépare, il faut un objectif précis. Le partenariat en santé c’est une histoire humaine et de faire ensemble. Le représentant des usagers porte une parole collective, y compris dans les comités. Le but d’un comité des usagers, c’est de porter la parole de tous les usagers. Il faut donc donner une fonction, et les moyens de réaliser cette fonction (accompagnement).

ACI (Accord Conventionnel Interprofessionnel) :
On peut l’oublier assez rapidement. L’usager, c’est le malade, et si on donne du pouvoir aux malades, ça questionne nos pratiques de soignants. Dans l’ACI, l’idée première du questionnaire de satisfaction, c’était de mettre en place un questionnaire, non pas construit par l’équipe, mais construit par les usagers eux-mêmes selon les recommandations de la HAS. Et que ces mêmes usagers aident à le remplir, et à analyser les résultats.
 

Attention aussi à l’usager alibi :
Il faut offrir aux personnes, intéressées par la vie de la structure, un lieu d’expression. Accepter la critique pour permettre aux gens de comprendre que leur place n’est pas simplement pour venir aider les professionnels, mais pour coconstruire ensemble une réponse qui satisfasse toute la population. Ça prend du temps et demande beaucoup d’humilité, de gérer la déception quand ça ne va pas. Ça demande aussi de la convivialité, et de la bienveillance.

Laisser cette espace du « contre don » :
A partir du moment où les gens apportent quelque chose à la structure, et que nous sommes en capacité de le prendre pour ce qu’il est, c’est-à-dire un don, la place des usagers à ce moment-là est beaucoup plus facile à prendre car ils se l’approprient, et le summum c’est quand ils disent « c’est MA maison de santé ».

 

Pour révolutionner le système de santé, il faut que les professionnels de santé et les usagers travaillent ensemble. Un sens est à donner au travail qu’on va confier à ces usagers (représentant/comité). C’est avec le sens qu’on va les attirer.

Un cheminement est généralement nécessaire (notion de temporalité importante). L’usager peut être impliqué à différents niveaux.

Le partenariat ça commence souvent par se poser des questions : Où j’en suis ? Interroger sa propre posture, une sorte d’autoévaluation. Mais c’est aussi se poser un moment pour savoir d’où je/on part et où je veux aller.

La collaboration, on peut y arriver en passant par d’abord une phase d’expérience d’information.

Retour d’expérience de Didier Ménard : MSP devenu coopérative, dans laquelle les usagers ont toute leur place. Il a fallu 30 ans pour en arriver là. Il faut beaucoup de patience, du temps. Ne pas hésiter à se former aux méthodes d’éducation thérapeutique / méthode d’éducation populaire, car ce sont des outils pratiques et utiles en animation. Ce sont des outils pour lesquels les usagers ont une facilité d’utilisation, pour exprimer ce qu’ils ont envie de partager, que les méthodes habituelles utilisées par les professionnels de santé. Il faut garder en mémoire votre objectif et vos motivations. Autre exemple : Centre de santé Human Santé qui s’est monté à Montpellier.

En termes de méthodologie d’animation d’équipe, l’IREPS peut mettre à disposition des outils d’intervention, et former à leur usage.

Questions :

Comment recruter les référents/représentants des usagers ?	Il n’y a pas de recette magique. Si on regarde les établissements médico-sociaux, il y a des comités des usagers (obligation), qui donne leur avis lors des évaluations. Cela présuppose que des dispositifs ont été mis en place et qu’il y a un accompagnement pour ces personnes. Il faut avoir une stratégie. Exemple : il peut y avoir une réunion sur la prévention au cours de laquelle on va pouvoir en parler aux usagers de la patientèle.
Quand inclure l’usager dans nos projets ?	A toutes les occasions, l’idée c’est de parler, en tant que professionnel de santé, santé/soins AVEC les usagers, car on fait AVEC eux. C’est en expérimentant, en voyant le sens, qu’on peut aller un peu plus loin dans le partenariat en le formalisant que ce qui est déjà fait.
Comment trouver un patient partenaire/ressource ?	Réseau associatif Associations de patients COPS (Centre Opérationnel du Partenariat en Santé) : Répertoire des acteurs du partenariat France Assos Santé Dans votre patientèle Vous pouvez faire appel aux associations, pas seulement aux patients-experts, par exemple : APF ou France Handicap, pour réfléchir sur l’accessibilité, et pas seulement sur l’accès, pour les personnes en situation de handicap
Comment devenir patient partenaire ?	ETP en particulier : exigence de formation (a minima des 40h). S’il n’est pas déjà formé, il peut être très intéressant de le former avec les professionnels de santé de l’équipe (posture différente, de collaboration) 1ère étape : l’identifier dans la patientèle, le terrain, le réseau associatif Possibilité de mettre en relation avec le COPS (accompagnement des patients qui ont envie de monter en compétence) Si projet d’inclusion de l’usager dans la gouvernance : France Assos Santé propose des formations pour les représentants des usagers
Peut-on se former à l’ETP si on n’est pas un professionnel de santé ?	Oui, il existe même des programmes ETP portés par des associations de patients. Il y a des conditions pour que le patient réalise la formation, comme avoir lui-même bénéficier d’un programme ETP complet. Le patient expert ne sera pas le patient parfait, mais un patient qui a une expérience de vie, qui a le recul associé et la capacité d’échanger, de contribuer auprès de différents publics. Il ne va pas parler que de son expérience, mais il va aider les autres à cheminer. Il a un certain rôle de médiation, où il est autant un médiateur pour s’assurer que le langage utilisé soit pertinent, mais aussi une sorte de formateur pour les professionnels de santé, pour faire comprendre aux professionnels, la difficulté à faire des choses qui paraissent simples aux professionnels. Il a ce rôle d’interface.
Faut-il faire une convention avec le patient !?	Dans la pratique, ce n’est pas fait systématiquement car il n’y a pas d’obligation, mais cela permet de celer les engagements de chacun, et de protéger le patient qui s’investit dans des actions auprès des assurances. A établir ensemble : les rôles et les fonctions

 

Vous avez un projet d’implication des usagers ?
N’hésitez pas à solliciter le COPS ou Fécop ou FAS Occitanie pour en discuter, et vous accompagner.

 

Processus co-accompagnement COPS-Fécop-FAS :